澎湃新闻(wen)记者 朱莹 实(shi)习生 罗正欢 顾欣宇 郭思航 刘亚鹏
4月9日,浙江兰溪,马拉松赛(sai)道上拥挤着上万名跑者。
人潮中,罗(luo)书坚穿了件白色(se)运动背心,黑色短裤,推着一辆蓝色推(tui)车,车里坐着儿子(zi)小柏。14岁的小柏瘦瘦小小的,身高不到1米3,30多斤,因为(wei)脑瘫,他只有一两岁幼儿的智力。
发令枪响后(hou),罗书坚推着小柏跑了起来。三个月没(mei)锻炼,他跑得气喘吁吁,21公里(li),用了1小时43分。
这是父子俩的(de)第58场马拉松。
2023年4月9日,浙江兰溪,罗书坚推着儿子跑马拉(la)松。受访者供图
八年前的(de)秋天,罗书坚第一次带儿子踏上马拉松(song)赛道。那时他的想法很简单:儿子喜欢(huan)热闹,他想带他去看(kan)外面的世界。
从马拉(la)松的赛道回到日常,奔跑是罗书坚的(de)生活常态。46岁的他是浙江(jiang)金华的一名快递员,每天要(yao)走2万步,收送200多个快件,工作十二三个小时。
媒体报道了这对父子的故事(shi),称他们为“中国版迪克父子”——美(mei)国马拉松传奇迪(di)克·霍伊特,曾用轮椅推着(zhe)脑瘫儿子参加了1000多场(chang)比赛。在罗书坚的故事里,人们看(kan)到了一位父亲的坚(jian)韧、不放弃和对孩子(zi)的爱。
而(er)当我们走进他的生活,发现这不只(zhi)是一个父爱如山的故事,它还关(guan)乎一个人如何学习成为父亲,一个家庭(ting)如何抚育有疾病的孩子,以及一个普通人(ren)的成长与自我救赎。
“他这么可爱,我舍不得”
去年开始(shi),罗书坚很少跑马拉(la)松了。
这两年,工作(zuo)节奏加快,强度高,他经(jing)常早上7点多出门,晚上9点多才回家,像陀螺一样不停奔跑(pao)。他感觉太疲惫了,没(mei)有精力去锻炼。
“人家看到我说,感觉我整个人老多了(le)。”罗书坚个头不到1米(mi)6,身材瘦削,黝黑的脸上皱(zhou)纹清晰。
他(ta)一天中最放松的时刻,是回家后抱抱小(xiao)柏,跟他玩。小柏不会说(shuo)话,但看到他,会冲上来。
罗书坚下班回(hui)家后,和小柏玩。本文除特殊标注(zhu)外,均为澎湃新闻记者 朱莹 摄
小柏的一天,大部(bu)分时间一个人待在家里的康(kang)复室,盯着墙上(shang)的电视看动画片。他常年戴(dai)着头盔,这是为了防止他(ta)咬手,以及癫痫发作摔倒(dao)后磕到头。
小柏白天经常一(yi)个人在康复室看电视。
康复室不到十平米,是罗书坚三(san)四年前花了几千块钱改造(zao)的,布置得很温馨:地(di)上铺着彩色拼图,墙上贴有蓝色海底世界的壁纸(zhi),屋里有蹦蹦床、玩偶(ou)和球。冬天,空调整日开着,怕(pa)他冻到。
康复室的(de)门上了锁,怕他跑出去。几年(nian)前,有一次门没关,小柏踉踉跄跄跑到(dao)了离家一公里外(wai),被附近驻防部队的哨兵拦下。那(na)次把罗书坚夫妇吓(xia)到了。
去年下半年,原(yuan)本全职在家带小柏的妻子张艳(yan)君,开始到离家20公里外(wai)的一个厂里做包装工,每天九点上(shang)到五点半,工资每月3000块钱。
小柏(bai)由年过七旬的爷爷奶奶照顾,每天给他(ta)喂饭,换尿不湿。他不会咀(ju)嚼,只能吃半流质食物,肉菜剁碎(sui)拌在饭里,水果榨成汁(zhi)。
“(他)什么都不懂,我们也(ye)认不得,也不会叫。”奶(nai)奶赵云香说。她70岁了,心脏(zang)不好,去年住了4次院,照顾孙子有些吃力。
今年3月初,赵云香又住院(yuan)了。罗书坚只得每天中(zhong)午抽空回家,给儿子喂饭(fan),带他出门放风(feng)。有一天回家时,见小柏一个(ge)人躺地上睡着了,他心里一酸(suan),下午便带着他一块去送快递。
罗书坚拉着小(xiao)柏出门放风。
“一地鸡(ji)毛”,罗书坚感慨。这样的时刻(ke),他经历过很多次。
和罗书坚的聊天是破碎(sui)的。小柏在一旁不停地走动,不自觉地扯衣服,咬袖子,扯鞋带(dai),有时突然尖叫(jiao),拍手,抬一下(xia)蹦床。他还会跑(pao)过来推爸爸的头、扯他帽子(zi)。
“很(hen)会捣乱,抓了就扔掉。”罗(luo)书坚语气中透着无奈,不停地提醒他(ta):“不许吃手好不(bu)好?”“罗知柏(小柏(bai)全名),怎么站的(de)?”
毫无预兆,小柏突(tu)然“扑通”一声往后仰,摔倒在地。这是癫痫发(fa)作的症状。
罗书坚赶紧把(ba)儿子抱起来。“罗知柏,你痛不痛?”“又发作了你啊,一天四五次(ci)。”
看到小柏摔(shuai)倒,罗书坚有些心酸。但他说,不(bu)后悔当初的选择。
十(shi)四年前的那个冬夜,是罗(luo)书坚命运的拐点。
那时,妻子预产期到了,却迟迟没反应,想剖腹产。医生觉得她身体条件比较(jiao)好,建议顺产。罗书坚同意了。使(shi)用催产素后没多久,妻子被推进产房(fang)。没想到生产时,小柏在(zai)产道窒息,出生后没有哭声,抢救(jiu)15分钟后,进了保温箱。
三天后,脑部CT结果显示,孩子有缺血缺氧性脑病,会有后遗症。
“你们(men)年轻,还可以再生。”医生委婉地说。身边人也劝他,“你们老了要苦的。”
妻子在娘家坐月子,罗书(shu)坚没敢告诉她孩子的病(bing)情,一个人经历了人生中最艰难(nan)的抉择。
“想过很多办(ban)法,要给他扔在哪里(li)啊?或者放到哪边(bian)?让他饿死啊?不可(ke)能。哪怕道义上也过不去(qu)。”罗书坚说,放弃的念(nian)头也有过,但“真(zhen)的要选择去放弃(qi),怎么忍心下得(de)去手?”“我看他这么可爱,我舍不(bu)得。”
小柏小时候。受访(fang)者供图
考虑两三天后(hou),他决定留下孩子(zi)。他知道,未来的路会很(hen)难,但是,“没有退路。”
那年,罗书(shu)坚32岁,刚送快递两(liang)年。妻子是邻乡的姑娘,小他3岁,是位裁缝。两人通过介绍认识,一开始没啥感觉,到第三年,罗(luo)书坚觉得妻子人好、适合过日(ri)子,“厚着脸皮去提亲”,这就(jiu)结婚了,很快有了孩子。
被推上父母的赛道后,他们没想到,这条路这么难。
希望与失望的交织
在保温箱住一个月后,小柏(bai)出院了。回家没两天,整日哭闹,夜(ye)里也要人抱着哄。
罗书坚夫妇带他去(qu)医院,跑了两家,都说(shuo)看不好,让去杭州看。到杭州(zhou)后,张艳君记得,专家一看(kan)脑部CT片,第一句(ju)话就说,“这个孩子100万200万都治不好。”她一下蒙了,眼泪直流。
两人不(bu)死心,看了另一位康复专家。专家(jia)说,小孩子会发育,通过康复训练,可以慢慢好(hao)转——这让他们(men)看到了希望。两(liang)人照着专家教的按摩手法,每(mei)天在家给小柏揉胳膊和腿,每月去复查。
6个月的(de)时候,小柏确诊脑瘫。罗书坚夫妇(fu)开始了漫长的康复之路,他们只有一(yi)个念头:“想着他(以后)能自理。”
张艳君开(kai)始每天抱着儿子,背着奶瓶(ping)、抱毯、尿不湿,转三趟(tang)公交,去金华残疾(ji)人康复中心给小柏练肢体动作。那是她(ta)记忆中最累的一段时光。
接着,他们去了医疗条件(jian)更好的北京,辗转(zhuan)几个医院,边做康复,边(bian)针灸,一个月花销上万。罗书坚那(na)时送快递,工资才五六千。康复了两个(ge)月,实在吃不消,回了老家。罗书(shu)坚花几千块钱,做了爬(pa)行滑梯和站立架,每天(tian)上班前,和妻子、父亲(qin),三个人帮小柏练。
小柏两岁时,又带他去上(shang)海做口部按摩,半年花了10来万。
康复过程中,小柏每一次微小的成长,都让他们充(chong)满希望:九十个月大时,他会爬了(le);818天,会走路了;两岁多,会吐出“妈妈”的发音。
“我总记得我第一次听见‘妈妈’,哎哟!”十几年后,张(zhang)艳君依然忘不了那一刻的(de)惊喜与激动。小柏会发“爸爸”的(de)音后,她马上跟丈夫(fu)视频。
微渺的希望中,他们不断经历(li)着更沉重的打击:15个月时,小柏确诊精神发育迟滞,这意味着(zhe),他的智力永远(yuan)停留在一两岁幼儿水平;两岁半时(shi),出现慢性癫痫,还是最难控制(zhi)的“LGS综合征”。医生(sheng)说,每发作一次,脑损伤一次,如果不加控制,做康复也没效果。
癫痫的症状,从一开始(shi)的早起时哭半小时,慢慢变(bian)成像断线的木偶一样突然后仰,一(yi)天摔二三十次,还会发怔,睡觉(jue)时发笑。
夫妇俩眼(yan)见着小柏学会的(de)技能一点点退化(hua):走路开始歪歪斜斜,口部发(fa)不出音了,明亮的眼神也没(mei)了。
小柏小时(shi)候。受访者供图
“把我们又打回十八层地(di)狱,希望破灭。”回忆(yi)起那一刻,张艳君(jun)语气平静。以前(qian)讲到儿子的事,她总忍不(bu)住流泪,“现在好像(xiang)已经麻痹了。”
日子(zi)还是得过,张艳君安慰(wei)自己。她说,丈夫(fu)性格内敛,很少表露情绪(xu),两人不大会交(jiao)流,各自默默承受。
将张艳君从绝望中拽出来(lai)的,是女儿的意外降临(lin),“想不开的时候,咯(ge)噔一下又给你安排个女儿了。”
原本,夫妇俩想等(deng)小柏情况好转后再生一个。意外怀孕后,张艳君接受了命(ming)运的安排。她的(de)注意力被转移到新生命上,常常(chang)担心孩子会遗传。
生产时,她不敢再顺产,选择了剖腹产。好在女(nu)儿一切正常。
小(xiao)柏出现癫痫后,罗书坚也陷入(ru)绝望。康复几年,钱花了,时间投入了(le),一切回到起点,“比(小柏(bai))出生时的打击(ji)还大”。
只能拼命找药。初中辍学的他,一头扎进这(zhe)个陌生的领域,加了很多病(bing)友群,上网查资料。有位(wei)家长给他发来一些关于康复(fu)的资料,他看不懂,觉得愧疚,“恨自(zi)己”。小柏试了几种国内的药,都没效果,“癫痫控制(zhi)三年,一直都控制不(bu)住。”
后来,一位(wei)儿童癫痫专家来温州,夫妻俩连夜(ye)赶过去,专家推荐了一(yi)款进口处方药。但这款药很难(nan)买,罗书坚找病友买(mai)了十几颗,吃了一周,小柏的(de)癫痫就控制住了。之后四处找熟人,托国外的医生买了寄回来。
时间长后,小柏有些(xie)耐药,一天会发作几次。到现在,他每天吃4种控制癫(dian)痫的药,隔三四个月验一(yi)次血,查指标是(shi)否正常。药单摞成厚厚一叠,张艳君(jun)开玩笑说,留着给女儿(er)当草稿纸。
100罗书坚夫妇带(dai)小柏看病的药单摞成厚厚一叠。
“我答应他一辈子站到(dao)他身后”
朋友李冲记得,有一次一起吃饭时,小柏不停地动,打翻了一瓶饮料,罗书坚平静(jing)地把桌子擦干净,安抚小(xiao)柏,之后继续喂他。
那(na)个场景让同为父(fu)亲的他感到震撼,“如果是自己的(de)话,真的是难以想象。”
养育一个脑瘫孩子,要(yao)付出成倍的耐心和精力。小(xiao)柏不会咀嚼,牙床已经(jing)退化,一刷牙都是血,只能用毛巾擦(ca);理发、洗头要两个人抓着,他不让(rang)人碰头。每天,张艳君会给他(ta)换新衣服;他只(zhi)能穿连袜裤、背带裤,都是张艳君自己(ji)缝的;衣服要反着穿,不然会(hui)被扯掉。
“要是我,早就疯了。”
今年2月底,一个妈妈带自(zi)闭症儿子到小柏家玩,看(kan)着小柏,没忍住叹了(le)句。
张艳君笑着说,带过以前的他,现在觉得不算难了。
从儿子出生开始,她(ta)几乎没睡过一个安稳觉。一直到(dao)现在,小柏每晚会醒(xing)两三次,醒了会哭。丈夫白(bai)天要开车,张艳君怕吵到他,马上把(ba)儿子抱着哄。有时两三个小(xiao)时都哄不好,就给他用平板看动画(hua)片。
有一次她太累了(le),小柏醒了后爬(pa)起来,把热水瓶打(da)翻了。夫妻俩惊醒后,开灯一看,孩子脚上烫出了(le)水泡。自此,张艳君再不敢熟睡。
女儿小(xiao)的时候,她在女(nu)儿房间睡,半夜听到丈(zhang)夫房间儿子的哭声,罗书坚(jian)累得说,“让他哭一会儿”。张艳君还(hai)是爬起来去哄儿子(zi),一晚上起几次(ci)。
她的生活半径围着他(ta)转。小柏黏她,一(yi)天十几个小时要她抱,以至于(yu)现在,她的手干不了重活(huo)。
com张艳君给小柏(bai)喂药。
张艳君也有过短暂的逃离。有一(yi)阵她每天抱着孩子,累到崩溃,跑回娘(niang)家待了两天,罗书坚给儿子喂奶粉(fen)。
有了女儿之(zhi)后,她经常骑着电瓶车,小柏在前面,女儿坐后面,推着他们(men)出去玩。夏天,院里放(fang)个一米高的泳池,让(rang)他们玩水,游泳。
以前舍不得开空调,现在想开(kai)了,“管他呢,反正没钱再说。让(rang)他舒服点就行。”
罗家在距金华火车站七公里外的一(yi)个山村,住的是20年前建的两层(ceng)半楼房和盖了40年的老平房。
“就我们的最破。”赵云(yun)香站在院里,指着周边一栋栋气派的(de)新房说道。
但小院宽敞(chang)整洁,种满了各种(zhong)花、盆栽,还有一个小池塘(tang),树上缠挂着彩灯(deng),一到夜晚,闪闪发光。一面白墙上,漆着“福”字。
在农村,一(yi)个脑瘫孩子,常常是被议论的对(dui)象。有人说,这样的小孩养(yang)起来干嘛,“这里看那里(li)看(病),多花钱”;还有的说不用照(zhao)顾那么细,不要惯着他给他喂饭(fan)。
赵云香以前会(hui)用车拉小柏出去玩,经常听到(dao)有人说闲话,后来就不去了。
张艳君刚(gang)开始也会难受,后(hou)来选择无视,“又不是他养,我们自己养。”
她(ta)爱这个孩子,“我觉得我儿(er)子很可爱”,每天回家,都要“抱抱(bao)他亲亲他”。
最刺痛她的是,儿子有时拉大便后,用手攥了(le)放嘴里,“那时候我觉得挺可怜的……”随即她自我安慰(wei),儿子什么都不用想,“也挺好,也不算可(ke)怜。”
她说,丈夫脾气比较(jiao)急躁,但对孩子(zi)很有耐心,很舍得——给小柏买四五百块钱一(yi)个的进口防摔帽;推车花了(le)8000块;他还花3000块钱,在自行车后座安装凳子(zi),就为了骑车时能带小柏。
张艳君能(neng)感觉到丈夫对孩子的亏欠。罗(luo)书坚听从了医生顺产的建(jian)议,结果孩子在产道出现(xian)窒息。“他就觉得一切是他(ta)的责任,他觉得(de)他对不起孩子。”
这些年,她一直想出去干活,罗(luo)书坚不放心儿子在家没人管(guan),让她好好陪儿子。罗(luo)书坚自己曾凌晨四点(dian)到村里扫垃圾,卖过(guo)水果,还想去开滴滴。
罗书坚陪两(liang)个孩子玩。
很早之前,罗书(shu)坚的微信签名叫“笨蛋(dan)爸爸跟傻儿子”。他觉得自己“不是很(hen)聪明,不是很会赚钱,也不(bu)是情商很高,懂事得比较晚”。
但哥哥罗书臻觉得,有了孩(hai)子后,弟弟变了很(hen)多。他说,弟弟年轻时经常(chang)闯祸,对家人没(mei)那么多责任感,小柏(bai)出生后,他一直没有(you)放弃,想尽各种办法照料(liao),“超乎我们想象。”
罗书坚觉得,父爱是一种与生(sheng)俱来的本能。在成(cheng)为父亲后,他开始第一次(ci)理解父亲。
罗书坚记得(de),小时候家里穷(qiong),父母忙着干农活,母(mu)亲会到附近部队里(li)卖茶叶蛋、粽子。他四(si)五岁的时候,冬天很冷,水塘抽干(gan)了,父亲去池塘里摸鱼虾,回(hui)来做给他们吃。
“很(hen)开心”,回想起来(lai),罗书坚说,“真的能感觉到父母那时(shi)候的爱。”
16岁辍学后,罗(luo)书坚学过裁缝,进过制衣厂,当过保安、酒店领班(ban)、加油站工人,辗转漂泊。直到2007年成为一名快递员才稳定(ding)下来。
罗书坚说,自己以前不太(tai)懂事,成熟得晚,很少归家。“30岁之前都没有清晰的人生(sheng)方向。”30岁后,他的全部力气都在(zai)和孩子的疾病对抗。
“让自己坚持下去”
2015年夏(xia)天的一个清晨,罗书坚四(si)点半起床,到家附(fu)近的路上开始跑步(bu)。
我要带小(xiao)柏跑马拉松,他对家人说。
几乎没(mei)人理解他。张艳君印象中,丈(zhang)夫以前从来不锻炼,没有任何(he)跑步基础。
哥哥(ge)罗书臻也不看好。他跑了两年马拉(la)松,知道这是一项艰难、枯燥乏味的(de)运动,更何况带着孩子跑(pao)。
罗书(shu)坚却闷头跑了起来。
小(xiao)柏一岁的时候,罗书坚偶然在一(yi)个病友群,看到了美国迪克(ke)·霍伊特父子的纪录片。
1977年,36岁的迪克推着轮椅上的脑瘫儿(er)子跑完5公里公益跑后,儿子说,第一(yi)次感觉自己像个正常人一样。这激励着(zhe)迪克,在之后的30多年里,带儿子跑了1000多场比赛(sai),还挑战铁人三项,骑行横跨美国。
“希望有一天能推着爸爸跑一次。”迪克儿子的话,击中了罗书(shu)坚。他想,以后有机会,也(ye)要带小柏去跑。
与(yu)癫痫抗争的几年里,小柏一次次摔倒,罗书坚跟着一(yi)次次坠入无望,“不(bu)想去面对这个现实。”
直到2015年,得(de)知哥哥在跑马拉松后,罗书坚内(nei)心深处的渴望仿佛被唤醒了。他感到(dao),再这样下去,“我(wo)整个人就要烂了,整个(ge)家庭就要四分五散了。”
回忆至此,罗书坚声音(yin)低了下来。那是(shi)一段他不愿回忆的低迷期(qi)。
他决(jue)心通过跑步,让自己面对(dui)现实,兑现对儿子的承(cheng)诺,还有,“让(rang)自己坚持下去。”
家附(fu)近有座山,罗书坚便(bian)每天清晨沿着山路(lu)跑。一开始三公里,五公里,三(san)个月后,增加到15公里。跑完再(zai)去上班。
张艳君从没(mei)见丈夫这么积极(ji)过。罗书坚说,自己(ji)并不是一个很有毅力的人,跑步,是第一次坚持去做一件事。
小柏也喜欢跑步。以前,村子附近的驻地部队跑步经过,小柏会(hui)晃悠悠地跟在后面。
父子俩的第(di)一场马拉松是2015年11月(yue),在杭州,七公里。天空飘着雨,小柏(bai)穿着雨衣,坐在残联送的(de)轮椅上,笑得开心。
很累,很狼狈,是罗(luo)书坚对那场比赛的记忆(yi)。推着小柏跑,他的双臂无法摆动(dong),肩膀很酸,上坡时非常累,要注意不(bu)能撞到人,还得盯着小柏的状态。
直到抵达终点(dian)的那一刻,疲惫被自豪感取代。他没想(xiang)到,自己真的跑下(xia)来了。
2015年11月,罗书坚父子完成了第一场马(ma)拉松。受访者供(gong)图
这之后,他练得更拼(pin)了。每天早上跑一小时,晚上回(hui)家后,做一个多小时的俯(fu)卧撑、卷腹、深蹲、拉伸。周末,绕山跑五六十公里,或是(shi)约跑友一块练。最痛苦的是间歇(xie)跑,一组800米,连着跑8组。
2016年3月,在无锡,父子(zi)俩完成了第一场(chang)全马。跑到30公里的时候,罗书坚(jian)双脚像灌铅一样,跑不(bu)动。小柏坐久了(le)会动,还要停下给(gei)他换尿不湿,喂水,安抚他(ta)。
那次,他跑了5个半(ban)小时。张艳君在终点等得(de)发慌,看到救护车开过,担心丈(zhang)夫出事,急得给他打电话:怎么还没到?
跑(pao)到终点后,罗书坚很兴奋,等(deng)回到宾馆,一下(xia)瘫了。
跑(pao)步后,罗书坚首先感受到的是身体上的(de)舒畅,“精神越来越(yue)好了”,看着自己一点点(dian)进步,锻炼成了一(yi)种享受。
在跑道上,他终于(yu)找到了人生的掌握感。
每次跑的时候,小柏也(ye)会开心地拍手,身子(zi)探出去,张望着人群。这让罗(luo)书坚更有动力了。
跑马拉松的(de)时候,小柏会好奇地张望。受访者供(gong)图
他(ta)还效仿迪克父子,带小柏挑战铁人三(san)项,每天早上到水库游2公里,跑10公里,晚(wan)上回来再骑2小时(shi)骑行台。他自己动手改造自行车(che),让小柏坐后面(mian)的轮椅上。不过,这项尝试最终失败了(le)——游泳时小柏(bai)会动,他没法带。
罗书坚带小柏跑了50多场马拉松。
头几年,罗书坚每年跑(pao)十几场,有时一个月跑几场(chang),张艳君说他,“你有病,不累的是吧(ba)。”
跑的时候,很多跑(pao)友会跟他们打招呼,加油鼓掌。有的(de)跑友想帮忙,罗书坚怕会(hui)撞到人,尽量自己推。
一些微小的善意(yi)常常让他感动。他记得,有个人往他车里塞了500块钱,转身就不见了;还有一个兰州网友,特地让朋友请他(ta)吃饭。
也有质疑(yi)声,说他作秀,带孩子(zi)出去受罪。罗书坚不在乎,“我自己走(zou)的路,随便你们怎么说。”
张艳君说,丈夫是(shi)个固执、“一根筋”的(de)人,觉得对的就会去做(zuo),劝也没用。她只能在身后支持他。
女儿上学前(qian),她基本都会跟过(guo)去看父子俩跑。这些年,他们(men)去了20多个城市。每去到一个城(cheng)市,会顺路看看当地的风景。他们爬过长城,看过黄(huang)河,在厦门看过大海(hai),去成都看了大熊猫。
“如果不跑(pao)马拉松,平时哪会出去玩?”张(zhang)艳君说。
但她心里有(you)些矛盾。一方面(mian),她也想带小柏出(chu)去看看外面的世界,“虽然他什么都(dou)不懂,但是也想(xiang)让他去看看,没(mei)白来世上一遭。”
罗书坚扶着小柏,让他也(ye)能体验走秋千。
另一方面,生活沉重的压(ya)力,让跑马拉松成了一件奢侈的事(shi)。出去一次,车费、住宿费,少则一千,多则四五千。这几年,罗书坚跑马(ma)拉松,加上买装备,花了15万。有时(shi)为了省钱,他一个人带小柏去,跟(gen)其他跑友拼房。
这(zhe)两年,经济压力大,张艳君和父母都(dou)劝罗书坚少跑,在家(jia)练练就行。他还是坚持(chi)要跑。
“希望带(dai)给他更多的快乐”
带儿子跑马拉松后,罗书坚被媒体(ti)纷纷报道。
“有人羡(xian)慕我,能工作,还有时间(jian)有金钱带他出去跑步,每天接受(shou)这么多采访,成名人(ren)。”罗书坚说,“其实我羡慕(mu)他们小孩子能健康成长,能听到孩子喊自己(ji)爸爸。”
罗书坚说,小柏有(you)轻微的自闭症,中国有2000多万自闭症孩子,他们很少出门,接触(chu)外面的世界,上学、就业都面临难题(ti),需要更多的理解(jie)和社会关注。
从(cong)2017年开始,他每年和朋友(you)组织自闭症公益跑活动,举行自然挑战赛,带自闭症(zheng)孩子进校园、影院、游乐园(yuan)等。张艳君印象中,有一年,罗书坚绕(rao)着尖峰山爬了21圈,就为了给残疾人(ren)捐口罩。
去年年底(di),罗书坚当选金华婺城区孤独症协会(hui)主席,经常有家长联系他,请教(jiao)养育这类孩子的方法,他都会耐心(xin)回复。他还统计(ji)了辖区内自闭症孩子的情况,希望为他们对接一些资源。
白天,他在不同楼宇(yu)间穿梭不停,只能晚上(shang)休息时做这些。很累,但他觉得很(hen)有成就感和满足感(gan)。
他(ta)也被马拉松改变着。罗书坚说,以前的自己内向、不善交(jiao)际,跑马拉松后,更乐观(guan)淡然了。张艳君觉得跑步后,丈夫脾(pi)气变好了,不再像以(yi)前那样爱出去玩、打麻将,更有责任感了。
早些年,罗(luo)书坚有个梦想,带小(xiao)柏去美国波士顿——全球最早出现马拉(la)松比赛的城市,跑一场马(ma)拉松。
但现在,工作、生活的压力,让这个愿望遥不(bu)可及。
人生的马拉(la)松赛道上,他也进(jin)入了“撞墙期”。前年开始,罗书坚感觉工作越来越忙,送的件(jian)多了,考核变严(yan)了,工资却降了。
送快递15年,他第(di)一次感到深深的疲惫,体力跟不上(shang),“厌倦了,很(hen)不想干”。但没学历、没技术,很难找到别的工作。父(fu)母年龄大了,父(fu)亲前年还去小区扫(sao)垃圾,帮扶他;儿子吃药每月(yue)两千多块钱,一家人的生计,逼着他(ta)不得不继续。
像他这个年龄的快递员不(bu)多了,他也不知(zhi)道自己能坚持多久(jiu)。
“熬过这关就好了”,他给自己打气(qi)。
让罗(luo)书坚头疼的,还有女儿露露的作(zuo)业。女儿今年10岁,读四年级,作(zuo)业写不出来会哭。
她(ta)四五岁开始学口才、画画,还有英语(yu)、思维,喜欢什么,罗书坚都让她学(xue)。一年补习费就得4万(wan)元。她身边的同学,报班的不多。
小女孩喜欢跟他撒娇(jiao),把粉色发卡夹(jia)他头上。罗书坚说,女儿在家(jia)吵,但是在外很内向。
四五岁时,女儿问过他:为什么给(gei)哥哥喂饭?哥哥为什么会这样?
他说(shuo),哥哥生病了,你要让着哥(ge)哥,照顾哥哥。
“我觉得哥哥可(ke)怜。”露露说,她会(hui)牵着哥哥的手,跟他在蹦床上跳(tiao)、玩球。她买吃的,也会(hui)给哥哥带一点。
露露和小柏一块看(kan)手机。
女儿(er)看张艳君抱小柏,有时会吃醋,说“你经常抱哥哥,我也要抱抱”。张艳君说,哥哥(ge)是没办法的,你长大了。
张(zhang)艳君想好好培养(yang)女儿,以后女儿过(guo)得好一点,或许会多想(xiang)着哥哥一点。“你说(shuo)到时候我女儿日子都(dou)不好过,她怎么来照(zhao)顾这个哥哥?”
张艳君想过(guo),等以后自己和(he)丈夫动不了,就把小(xiao)柏送到康复医院,妹妹能(neng)经常去看望下,别(bie)人也不敢怠慢他。“没有亲人的(de)话,很可怜的。”
张艳(yan)君说,自己唯一能做(zuo)的,就是养好身体,“能多带他(ta)一天,就多带他一天。”
今年2月,罗书坚带小柏去深(shen)圳见了一个做康复的朋(peng)友,朋友说,小柏有些足弓塌(ta)陷和内收,要给他做简单(dan)的康复,穿特制的鞋垫(dian),不然以后脚会变(bian)形,走不了路。
罗书坚带小柏(bai)去游乐园玩。
罗(luo)书坚说,小柏生活(huo)质量高,才能活得长一点,不(bu)管他的话,像他这个年纪,可能早就没了。
“他这一生,跟正常(chang)人比起来,没有(you)那么漫长,所以希望尽量带给他更(geng)多的快乐。”罗书坚不敢去想未来会(hui)怎样。他说,照顾陪伴小柏,是(shi)他人生中更漫长的马拉松。他希望儿子开心一点,多点时间陪他出去玩。
来源: 澎湃(pai)新闻